Le chemin de Corinne

Mon Chemin contre la Spondyl

 

avec chariot

Adhérente de l’association ACS-France, ayant ouvert la délégation Auvergne, et recueillant de nombreux témoignages de souffrance de personnes atteintes de spondyloarthrites, incomprises par leur entourage professionnel, amical voire familial, je suis partie sur le chemin de St Jacques de Compostelle, la partie française, de Le Puy à St Jean Pied de Port.

740 kms parcourus en 22 étapes, en semi-autonomie, avec ma toile de tente, et mon chien pour seule compagnie, je suis allée à la rencontre des gens, expliquer ce qu’est cette maladie, souvent invisible, témoigner de l’importance de l’activité physique dans le cadre de cette pathologie.

J’ai rencontré des dizaines de personnes à qui j’ai expliqué la maladie, ses symptômes et ses conséquences. J’ai rencontré un accueil favorable. Il faut dire que les pèlerins du Chemin sont des personnes ouvertes, qui viennent chercher là une expérience unique. La plupart ont manifesté l’envie de parler à leur tour de cette maladie grave à leurs proches dès leur retour.

Un fait surprenant a été la rencontre quotidienne d’au moins une personne concernée par la spondyl, que ce soit par une atteinte personnelle, l’atteinte d’un membre de sa famille, ou d’un proche, voisin, collègue.

Au niveau de l’effort physique, le périple s’est bien passé. Chaque matin, je me suis levée sans me poser de question, je pliais ma tente et prenais le chemin.

Pas à pas, les kilomètres défilaient, et le plaisir de la marche, les paysages traversés donnaient à la journée, une saveur particulière. Les échanges humains m’ont nourrie et m’ont donnée la force de poursuivre, malgré les doutes parfois. Il m’est arrivée de me demander si ce défi sportif servait la cause des personnes atteinte de spondyloarthrie. Mais très vite, les commentaires des personnes suivant le périple sur le groupe Facebook  » Mon Chemin contre la Spondyl  » témoignaient de leur intérêt à suivre cette aventure, et pour certains, de la reconnaissance de ma prise de parole en notre nom à tous.

Quelques douleurs au réveil m’ont rappelée que je suis accompagnée également par cette Spondyl, mais les blocages matinaux lâchaient au fur et à mesure de la marche.

Un effet important de cet effort physique sur mon état de santé a porté sur la fatigue qui se manifeste dans cette maladie. Je me sentais en forme et pleine d’énergie. D’ailleurs, depuis mon retour, si j’ai toujours pratiqué une activité sportive, je ressens fortement le besoin de pratiquer chaque jour, et l’inactivité laisse rapidement la place à l’épuisement.

Je veux prôner le sport/santé, je suis persuadée que dans notre pathologie, bouger revêt une importance particulière pour lutter contre l’inflammation, contre les effets secondaires des traitements souvent lourds.

J’espère qu’au travers de mes explications distillées sur ce périple, de nombreuses personnes auront compris ce qu’est la spondylarthrie, qu’elles penseront à mes propos si leur route croise un spondyl, et manifesteront de la bienveillance face aux souffrances et difficultés rencontrées.

IMG_3563                        le chemin

Devant la réussite de ce périple, l’enthousiasme provoqué, je repars avec un nouveau projet: la Vélodyssée.

Corinne, déléguée ACS Auvergne